Stiri calde

Palatul Cotroceni va fi iluminat, azi, de la ora 21.00, în turcoaz, culoarea bolilor rare

Data de 9 iunie marchează Ziua conştientizării bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii.

„Cu această ocazie, Administraţia Prezidenţială se alătură campaniei de conştientizare şi, în semn de solidaritate cu micuţii diagnosticaţi cu această afecţiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în turcoaz, culoarea bolilor rare, începând cu ora 21.00'', precizează Administraţia Prezidenţială.

Scopul este acela de conştientizare şi de informare cu privire la această boală şi la nevoile celor afectaţi, menţionează Preşedinţia.
''Acest demers constituie un semnal de alarmă îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi ştiinţifică, dar şi un îndemn la cooperare în scopul întrajutorării pacienţilor cu boli rare'', arată sursa citată.
 
 

Ti-a placut articolul?


Nume:

Email:

Comentariu*:

Articole asemanatoare

Mobilitatea pacienților cu boli rare, unul dintre obiectivele Președinției române a Consiliului Uniunii Europene

03 Mar 2019 512

Consilierul judeţean Bogdan Bola trage un semnal de alarmă „Copiii cu boli rare mor, iar Spitalul Judeţean Constanţa nu are un compartiment de neurologie infantilă!“ (document)

15 Feb 2019 1652

Ce răspuns a primit consilierul județean Bogdan Bola de la CJAS. De ce nu pot fi tratați bolnavii cu boli rare în județul Constanța? (document)

28 Dec 2018 872

Consilierul Bogdan Bola, interpelare la CJAS. De ce nu este implementat la Constanța Programul Național de Tratament pentru Boli Rare? (document)

17 Nov 2018 1230

Premierul Viorica Dăncilă a discutat cu reprezentanți ai unor ONG-uri. Ce promisiuni a făcut primul ministru

04 Apr 2018 664

Viorica Dăncilă, întâlnire cu reprezentanții asociațiilor pentru copiii cu sindrom Down și pacienților cu boli rare

05 Mar 2018 1035

Viorica Dăncilă, întălnire la Palatul Victoria cu asociațiile persoanelor cu dizabilități

26 Feb 2018 468

Premierul Viorica Dăncilă s-a întâlnit cu reprezentanții asociațiilor de sprijin pentru persoanele cu tulburări din spectrul autismului

23 Feb 2018 443

Fonduri de peste 36 de milioane lei alocate de Guvern pentru localitățile afectate de furtuni

21 Sep 2017 649

Dr Tudor Ciuhodaru ne spune ce copii se pot trata gratuit la Iași

27 Jun 2017 1350

Schimbare în domeniul sănătăţii de la 1 martie

01 Mar 2017 5984

Teodora Tudose s-a stins din viaţă. Tânăra suferea de o boală foarte rară

28 Feb 2017 4649

Guvern Acces mai rapid și mai simplu la medicamente gratuite și compensate pentru pacienți

12 Jan 2017 922

Cântărețul Peter Sarstedt a murit la 75 de ani (video)

09 Jan 2017 963

Patru români vor să traverseze Oceanul Atlantic, doar cu ajutorul vâslelor, în scop caritabil

12 Aug 2016 865