Concert caritabil la biserica „Sfântul Mare Mucenic Mina” din Constanța

• În prezența IPS Teodosie, Arhiepiscopul Tomisului, Corala bărbătească „Armonia” a Arhiepiscopiei Tomisului și Taraful Muzica Divertis vor sprijini preoții parohiei pentru ajutorarea lui David, un băiat de 7 ani, diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 2, boală neurodegenerativă musculară. 

Joi, 08 iulie, de la ora 19.00, în curtea bisericii de lemn „Sfântul Mare Mucenic Mina” din parcul Tăbăcărie va avea loc cea de-a patra ediție a Concertului caritabil de vară.

În prezența IPS Teodosie, Arhiepiscopul Tomisului, Corala bărbătească „Armonia” a Arhiepiscopiei Tomisului și Taraful Muzica Divertis vor sprijini preoții parohiei pentru ajutorarea lui David, un băiat de 7 ani, diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 2, boală neurodegenerativă musculară.

 Intrarea este liberă.

Povestea lui David, redactată de către părinți, este următoarea: „David este azi lupta și toată fericirea familiei noastre. Boala lui s-a făcut simțită pe la 18 luni și la 2 ani a fost diagnosticat în urma unui test genetic cu amiotrofie spinală tip 2, boală neurodegenerativă musculară. Practic are o genă greșită, o genă care nu își face treaba și anume aceea de a oferi corpului o proteină necesară supraviețuirii neuronilor din mușchi. Astfel că mușchii lui se atrofiază și sistemul osos se deformează.

În anul 2015, el a fost diagnosticat și în anul 2017 a apărut primul tratament din lume pentru această boală. Nu e un leac, dar e o șansă. În 2018 tratamentul era disponibil în Italia, așa că am plecat hotărâți să luptăm și să implorăm pentru șansa copilului nostru.
Cu ajutorul lui Dumnezeu și al unor români cu suflet mare am reușit și David a primit, de la statul italian, prima injecție care i-a salvat practic viața. De atunci, la fiecare 4 luni el primește o doză din acest tratament care reprezintă totul în lupta cu boala.

În anul 2020 am început să facem aceste doze în țară, tratamentul fiind disponibil și în România și decontat de stat. David rămâne sub supravegherea medicilor din Roma, unde mergem la vizite și analize regulate. Nu plătim consultațiile, însă transportul și cazarea sunt suportate de noi. Azi, David luptă alături de familia sa cu această boală, o adevărată muncă în echipă.

Ducem un adevărat război cu bătălii pierdute de ambele părți. După începerea tratamentului, prin munca lui la ședințele chinuitoare de kinetoterapie au început să apară, timid, progresele. Aceste progrese ne dau putere să continuăm lupta și fericirea nemărginită la fiecare mică reușită. Însă trebuie să facem în continuare multe ședințe de kineto, bazin, fără de care acest tratament n-ar funcționa la fel. De 2 ori pe an are nevoie de dispozitive medicale de corectare, corset și orteze care nu cresc odată cu el, din păcate, și care trebuie refăcute mereu.

David merge la o școală normală, are prieteni și e pasionat de matematică și tehnologie, ca majoritatea copiilor. A participat de câte ori s-a putut la petreceri aniversare, jocuri și plimbări, în pofida scaunului rulant cu care se deplasează. Nu a putut desfășura activități fizice, nu a putut alerga alături de copii de vârstă lui așa că a învățat să scrie și să citească din grădiniță, mult înaintea copiilor de vârsta lui. Este un copil isteț și curios și cu rezultate excelente la sfârșitul anului școlar ce se încheie acum și anume sfârșitul clasei pregătitoare.

Scopul și visul nostru, al părinților lui, este să reușim, cu ajutorul lui Dumnezeu, să-l vedem pășind iar. El a reușit să meargă doar câteva luni până când boala i-a furat asta și nouă bucuria din ochii.

Cu speranța la Dumnezeu noi visăm și ne rugăm să ne vedem iar băiatul făcând câțiva pași măcar. Doamne ajută!”, a transmis Arhiepiscopia Tomisului.

PRECIZĂRI:

Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.

Informațiile din prezentul articol sunt de interes public și sunt obținute din surse publice deschise.