Consilierul judeţean Bogdan Bola trage un semnal de alarmă „Copiii cu boli rare mor, iar Spitalul Judeţean Constanţa nu are un compartiment de neurologie infantilă!“ (document)

Consilierul judeţean PNL Bogdan Bola a solicitat conducerii Consiliului Judeţean Constanţa să numească o comisie care să analizeze necesitatea acordării unei atenţii speciale pacienţilor constănţeni care suferă de boli rare, necruţătoare.
 
„CJC trebuie să găsească persoanele responsabile din cauza cărora documentaţia a fost greşit depusă la Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate; să ni se comunice măsurile luate ca aceste greşeli, care pot costa viaţa unor oameni, să nu se mai repete; să ne comunice care este stadiul şi care sunt paşii făcuţi până în acest moment pentru înfiinţarea compartimentului de neurologie pediatrică, având în vedere că a trecut un an de la demararea (ipotetică) a procedurilor de înfiinţare. Singurul nostru interes acum trebuie să fie identificarea şi rezolvarea rapidă a acestor disfuncţionalităţi din cea mai mare unitate medicală din sud-estul României”, susţine Bogdan Bola.
 
La nivel naţional, peste 1,3 milioane de persoane sunt afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, iar dintre acestea, 75% sunt copii.
 
„Atunci când ai cel mai mare spital judeţean din sud-estul ţării şi o facultate de medicină bună, dar nu ai nici la 30 de ani de la Revoluţie un compartiment de neurologie infantilă, care ar salva şi schimba în bine viaţa bolnavilor de atrofie musculară spinală, cauza nr. 1 la nivel mondial la mortalitate infantilă, consider că avem o problemă.
 
Atunci când există o boală rară care afectează 1 din 40 de oameni şi este responsabila nr. 1 la nivel mondial la mortalitate infantilă, dar durează mai mult de un an să identifici „soluţiile optime privind înfiinţarea unui compartiment de neurologie pediatrică în cadrul secţiei de neurologie” a Spitalului Judeţean pentru tratarea atrofiei musculare spinale.
 
Atunci când o mamă disperată îţi solicită ajutorul pentru copilul ei şi stă în puterea ta să faci ceva, în calitate de conducere a Consiliului Judeţean (administratorul Spitalului Judeţean Constanţa), dar tu nu binevoieşti să răspunzi la o solicitare scrisă nici după trei luni, consider că avem o problemă.
 
Atunci când trece mai bine de un an si trei luni de când însuşi directorul medical al Spitalului de Urgenţă Constanţa, dr. Bogdan Obadă, susţine înfiinţarea acestui compartiment de neurologie pediatrică, dar nici până astăzi nu s-a rezolvat problema „lipsei acute de medici specialişti”, consider că avem o problemă.

Atunci când această boală rară este doar una din cele 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Naţional de Tratament pentru Boli Rare, iar noi, la Constanţa, acordăm asistenţă doar pentru patru dintre ele (boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică şi ulcerele digitale evolutive), avem o problemă.
 
Atunci când Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate mă informează că nu acordăm asistenţă pentru tratarea unor boli rare pentru că nu ştim să completăm nişte documente standard (la începutul lunii noiembrie 2018, Spitalul Judeţean Constanţa a depus un chestionar incomplet pentru tratamentul medicamentos pentru boli neurologice degenerative/inflamator-imune, solicitarea lor fiind respinsă), punând vieţi în pericol, consider că avem o şi mai mare problemă”, punctează liberalul.
 
În secţiunea „Documente”, puteţi consulta solicitarea oficială transmisă preşedintelui CJC, Marius Horia Ţuţuianu. În măsura în care acesta va răspunde acestei solicitări, vom prezenta şi punctul de vedere al Consiliului Judeţean.