Administratie locala

Consilierul judeţean Bogdan Bola trage un semnal de alarmă „Copiii cu boli rare mor, iar Spitalul Judeţean Constanţa nu are un compartiment de neurologie infantilă!“ (document)

Consilierul judeţean PNL Bogdan Bola a solicitat conducerii Consiliului Judeţean Constanţa să numească o comisie care să analizeze necesitatea acordării unei atenţii speciale pacienţilor constănţeni care suferă de boli rare, necruţătoare.
 
„CJC trebuie să găsească persoanele responsabile din cauza cărora documentaţia a fost greşit depusă la Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate; să ni se comunice măsurile luate ca aceste greşeli, care pot costa viaţa unor oameni, să nu se mai repete; să ne comunice care este stadiul şi care sunt paşii făcuţi până în acest moment pentru înfiinţarea compartimentului de neurologie pediatrică, având în vedere că a trecut un an de la demararea (ipotetică) a procedurilor de înfiinţare. Singurul nostru interes acum trebuie să fie identificarea şi rezolvarea rapidă a acestor disfuncţionalităţi din cea mai mare unitate medicală din sud-estul României”, susţine Bogdan Bola.
 
La nivel naţional, peste 1,3 milioane de persoane sunt afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, iar dintre acestea, 75% sunt copii.
 
„Atunci când ai cel mai mare spital judeţean din sud-estul ţării şi o facultate de medicină bună, dar nu ai nici la 30 de ani de la Revoluţie un compartiment de neurologie infantilă, care ar salva şi schimba în bine viaţa bolnavilor de atrofie musculară spinală, cauza nr. 1 la nivel mondial la mortalitate infantilă, consider că avem o problemă.
 
Atunci când există o boală rară care afectează 1 din 40 de oameni şi este responsabila nr. 1 la nivel mondial la mortalitate infantilă, dar durează mai mult de un an să identifici „soluţiile optime privind înfiinţarea unui compartiment de neurologie pediatrică în cadrul secţiei de neurologie” a Spitalului Judeţean pentru tratarea atrofiei musculare spinale.
 
Atunci când o mamă disperată îţi solicită ajutorul pentru copilul ei şi stă în puterea ta să faci ceva, în calitate de conducere a Consiliului Judeţean (administratorul Spitalului Judeţean Constanţa), dar tu nu binevoieşti să răspunzi la o solicitare scrisă nici după trei luni, consider că avem o problemă.
 
Atunci când trece mai bine de un an si trei luni de când însuşi directorul medical al Spitalului de Urgenţă Constanţa, dr. Bogdan Obadă, susţine înfiinţarea acestui compartiment de neurologie pediatrică, dar nici până astăzi nu s-a rezolvat problema „lipsei acute de medici specialişti”, consider că avem o problemă.

Atunci când această boală rară este doar una din cele 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Naţional de Tratament pentru Boli Rare, iar noi, la Constanţa, acordăm asistenţă doar pentru patru dintre ele (boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică şi ulcerele digitale evolutive), avem o problemă.
 
Atunci când Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate mă informează că nu acordăm asistenţă pentru tratarea unor boli rare pentru că nu ştim să completăm nişte documente standard (la începutul lunii noiembrie 2018, Spitalul Judeţean Constanţa a depus un chestionar incomplet pentru tratamentul medicamentos pentru boli neurologice degenerative/inflamator-imune, solicitarea lor fiind respinsă), punând vieţi în pericol, consider că avem o şi mai mare problemă”, punctează liberalul.
 
În secţiunea „Documente”, puteţi consulta solicitarea oficială transmisă preşedintelui CJC, Marius Horia Ţuţuianu. În măsura în care acesta va răspunde acestei solicitări, vom prezenta şi punctul de vedere al Consiliului Judeţean.
 
 
 

Ti-a placut articolul?


Nume:

Email:

Comentariu*:

Articole asemanatoare

Sala de sport de la Ciobanu, club privat de fitness pentru apropiaţii primarului! Inspectorii Curţii de Conturi, sfidaţi de primarul PSD

05 Mar 2019 831

UPDATE. Consiliul Judeţean Constanţa, convocat în şedinţă extraordinară. Ce proiect se discută (galerie foto+video)

07 Feb 2019 1311

Ce răspuns a primit consilierul județean Bogdan Bola de la CJAS. De ce nu pot fi tratați bolnavii cu boli rare în județul Constanța? (document)

28 Dec 2018 823

Consilierul Bogdan Bola, interpelare la CJAS. De ce nu este implementat la Constanța Programul Național de Tratament pentru Boli Rare? (document)

17 Nov 2018 1172

„Nu intră în competenţa lor!“ Actul de promisiune civică, asumat de CJ Constanţa şi CJ Tulcea, desfiinţat de un consilier judeţean din opoziţie

31 Oct 2018 1088

Consilierul județean Bogdan Bola atrage atenția cu privire la posibila fraudare la scară largă a Referendumului pentru familia tradițională

22 Sep 2018 702

Proiectul „Dobrogea Nord - Pământul Sălbatic între Dunăre și Mare”, o șansă pentru dezvoltarea sectorului pescăresc în județul Constanța

20 Sep 2018 762

Adevăr şi dezinformări Un consilier a luat judeţul la pas şi povesteşte ce se întâmplă în localităţile unde au fost confirmate focare de pestă porcină africană

24 Aug 2018 2590

​Facilităţi la transport pentru elevii şi studenţii din judeţ, un proiect al consilierilor PNL care intră la vot în şedinţa de Consiliu Judeţean (document)

21 Aug 2018 1415

Tensiuni în şedinţa Consiliului Judeţean Constanţa! Bogdan Bola şi Horia Ţuţuianu, dezacord pe tema unui proiect privind transportul elevilor

28 Jul 2018 720

Gunoaiele sufocă localitatea Gârliciu din judeţul Constanţa. Primăria a avut termen să salubrizeze zona, dar nu s-a conformat

18 Jul 2018 392

Doi consilieri judeţeni PNL readuc în atenţia Consiliului Judeţean Constanţa necesitatea construirii unui teatru pentru copii şi cer introducerea proiectului în comisii şi pe ordinea de zi! (documente)

06 Jul 2018 783

Consilierul Bogdan Bola a ieşit din zona de confort a aleşilor ce ridică mâna din reflex. Din păcate, propunerile sale sunt ignorate de executivul Consiliului Judeţean Constanţa (document)

04 Jul 2018 2554

Faptele care au condus la situaţia actuală a Cazinoului din Constanţa Bola - „Mazăre a vrut să-l mărite israelienilor, iar Făgădău ne cere bani pentru reabilitare!“

28 Jun 2018 2326

Caravana PNL. Va continua seria seminarelor şi dezbaterilor din care să reiasă soluţii şi pentru Constanţa

18 Jun 2018 737