Politic

Consilierul Bogdan Bola, interpelare la CJAS. De ce nu este implementat la Constanța Programul Național de Tratament pentru Boli Rare? (document)

Oficial, există peste 6.000 de bolnavi diagnosticați și înregistrați în sistemul medical românesc ca având boli rare. În realitate, există peste 1,3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, iar din acestea 75% sunt copii...
 
Potrivit unui studiu întocmit de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR), 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau al diagnosticării tardive sau greșite, ajungând să fie izolați de societate, susține consilierul județean PNL Bogdan Bola. Acesta recunoaște că nu ar fi avut habar de acest subiect, „deoarece nu am specializarea și nici studiile necesare în domeniul medical, însă prin prisma faptului că sunt consilier județean, am fost rugat de mai mulți constănțeni, afectați de aceste maladii sau de familiile acestora, să mă interesez de acest subiect. Astfel, am descoperit că în Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive. Cu toate că avem cel mai mare și mai important spital din sud-estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu astfel de probleme... și nici nu există, din câte știu, programe comune cu ONG-uri pentru a suplini lipsurile statului!
 
Asta înseamnă că oamenii care suferă deja de boli care afectează doar o persoană din 2.000 trebuie să găsească sprijin și tratament în alte părți. Mai mult, toți cei cu care am vorbit spun că nu li se decontează nicio cheltuială făcută cu deplasarea și, uneori, nici măcar tratamentul medicamentos. Exact din aceste motive a fost înființată în România Alianța Națională pentru Boli Rare, un ONG menit să ajute acești bolnavi, dar și având ca scop crearea unei rețele eficiente de diagnosticare și tratare în centre specializate”.
 
Din aceste motive, consilierul județean a depus o interpelare la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, pentru a înțelege mai bine de ce în Constanța nu avem implementat integral Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, cum se decontează cheltuielile personale ale bolnavilor care sunt obligați să achite din buzunarul propriu medicamentele și deplasarea și multe altele.
 
Redăm mai jos, interpelarea integrală, pentru a înțelege calvarul prin care trec acești oameni zi de zi:
 
„Domnule Director,

În calitatea mea de consilier județean, am fost interpelat și informat de mai multe persoane cu privire la unele probleme ale sistemului nostru medical și a felului în care sunt puse în aplicare anumite programe naționale de sănătate, în special a programului național de tratament pentru boli rare.
În prezent, în România, din datele oficiale pe care le-am găsit, există undeva la 6000 de bolnavi diagnosticați cu boli rare și înregistrați în sistemul național al CNAS (datele sunt din 2017). Cu toate acestea, în România sunt aproximativ 1.3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, în urma unor studii făcute de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR). Dintre aceștia, 75% sunt copii iar 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive, ajungând să fie izolați de societate.

În Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive. Cu toate că avem cel mai mare si mai important spital din sud estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu boli rare.

Domnule Director, pentru că am primit mai multe sesizări și petiții din partea unor persoane care suferă de boli rare sau a familiilor acestora, vă rog să mă ajutați cu lămurirea unor aspecte care țin de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Constanța:
- de ce Programul Național de Tratament pentru Boli Rare este implementat doar pentru cele patru boli rare la Constanța? 
- ce instituție este responsabilă de inițierea procedurilor pentru implementarea și la Constanța a Programului Național? 
- chestionarele de evaluare pentru includerea în programele naționale de sănătate curative, prevăzute în Anexele 13G.1 până la 13G.4 (anexele pentru boli rare), au fost completate și trimise către CNAS de către reprezentanții Spitalului Județean Constanța și cei ai CJAS?
- există vreun protocol de colaborare încheiat între CJAS/Spitalul Județean Constanța cu Asociația Națională pentru Boli Rare privind programul "ParticipRARE"? Dacă da, cum sunt pacienții îndemnați către utilizarea acestuia? Dacă nu, care sunt motivele pentru care nu există un parteneriat cu societatea civilă?
- ce se întâmplă cu bolnavii din Constanța care, în conformitate cu legea, au dreptul să primească îngrijire pentru bolile rare, dar pentru care nu avem specialiști?
- sunt decontate cheltuielile acestora atunci când sunt nevoiți să se deplaseze în alte localități? Dacă da, care sunt cheltuielile care se decontează și de către cine?
- care este modalitatea prin care un pacient poate primi tratamentul adecvat, legal fără a fi obligat să folosească propriile venituri?
- îmi puteți spune ce se întâmplă cu pacienții care au achitat deja medicamente din sume proprii? Cum își decontează aceștia cheltuielile și care este procedura?
- ce măsuri putem lua noi, consilieri județeni sau parlamentari, pentru a rezolva la nivelul județului Constanța această problemă?
Domnule Director, tot ce ne dorim prin acest demers este să încercăm să oferim bolnavilor cu boli rare din județul nostru un cadru cât mai apropiat de normalitate prin care să se poată vindeca sau măcar ține sub control maladiile. Aceasta ar trebui să fie misiunea autorităților centrale și județene și de aceea, vă asigurăm de întregul nostru sprijin pentru rezolvarea problemelor din sistemul nostru medical. În așteptarea răspunsului dumneavoastră, vă asigurăm de tot sprijinul nostru” – notează consilierul județean liberal în interpelarea adresată președintelui Casei Județene de Asigurări de Sănătate Constanța, George Mirel Cristescu.
 
Interpelarea poate fi lecturată și în secțiunea „Documente”.
 
 

Ti-a placut articolul?


Nume:

Email:

Comentariu*:

Articole asemanatoare

Sala de sport de la Ciobanu, club privat de fitness pentru apropiaţii primarului! Inspectorii Curţii de Conturi, sfidaţi de primarul PSD

05 Mar 2019 737

Consilierul judeţean Bogdan Bola trage un semnal de alarmă „Copiii cu boli rare mor, iar Spitalul Judeţean Constanţa nu are un compartiment de neurologie infantilă!“ (document)

15 Feb 2019 1531

UPDATE. Consiliul Judeţean Constanţa, convocat în şedinţă extraordinară. Ce proiect se discută (galerie foto+video)

07 Feb 2019 1127

Ce răspuns a primit consilierul județean Bogdan Bola de la CJAS. De ce nu pot fi tratați bolnavii cu boli rare în județul Constanța? (document)

28 Dec 2018 778

„Nu intră în competenţa lor!“ Actul de promisiune civică, asumat de CJ Constanţa şi CJ Tulcea, desfiinţat de un consilier judeţean din opoziţie

31 Oct 2018 1063

Consilierul județean Bogdan Bola atrage atenția cu privire la posibila fraudare la scară largă a Referendumului pentru familia tradițională

22 Sep 2018 674

Proiectul „Dobrogea Nord - Pământul Sălbatic între Dunăre și Mare”, o șansă pentru dezvoltarea sectorului pescăresc în județul Constanța

20 Sep 2018 724

Adevăr şi dezinformări Un consilier a luat judeţul la pas şi povesteşte ce se întâmplă în localităţile unde au fost confirmate focare de pestă porcină africană

24 Aug 2018 2548

​Facilităţi la transport pentru elevii şi studenţii din judeţ, un proiect al consilierilor PNL care intră la vot în şedinţa de Consiliu Judeţean (document)

21 Aug 2018 1363

Tensiuni în şedinţa Consiliului Judeţean Constanţa! Bogdan Bola şi Horia Ţuţuianu, dezacord pe tema unui proiect privind transportul elevilor

28 Jul 2018 685

Gunoaiele sufocă localitatea Gârliciu din judeţul Constanţa. Primăria a avut termen să salubrizeze zona, dar nu s-a conformat

18 Jul 2018 333

Doi consilieri judeţeni PNL readuc în atenţia Consiliului Judeţean Constanţa necesitatea construirii unui teatru pentru copii şi cer introducerea proiectului în comisii şi pe ordinea de zi! (documente)

06 Jul 2018 737

Consilierul Bogdan Bola a ieşit din zona de confort a aleşilor ce ridică mâna din reflex. Din păcate, propunerile sale sunt ignorate de executivul Consiliului Judeţean Constanţa (document)

04 Jul 2018 2408

Faptele care au condus la situaţia actuală a Cazinoului din Constanţa Bola - „Mazăre a vrut să-l mărite israelienilor, iar Făgădău ne cere bani pentru reabilitare!“

28 Jun 2018 2260

Caravana PNL. Va continua seria seminarelor şi dezbaterilor din care să reiasă soluţii şi pentru Constanţa

18 Jun 2018 713