Politic

Consilierul Bogdan Bola, interpelare la CJAS. De ce nu este implementat la Constanța Programul Național de Tratament pentru Boli Rare? (document)

Oficial, există peste 6.000 de bolnavi diagnosticați și înregistrați în sistemul medical românesc ca având boli rare. În realitate, există peste 1,3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, iar din acestea 75% sunt copii...
 
Potrivit unui studiu întocmit de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR), 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau al diagnosticării tardive sau greșite, ajungând să fie izolați de societate, susține consilierul județean PNL Bogdan Bola. Acesta recunoaște că nu ar fi avut habar de acest subiect, „deoarece nu am specializarea și nici studiile necesare în domeniul medical, însă prin prisma faptului că sunt consilier județean, am fost rugat de mai mulți constănțeni, afectați de aceste maladii sau de familiile acestora, să mă interesez de acest subiect. Astfel, am descoperit că în Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive. Cu toate că avem cel mai mare și mai important spital din sud-estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu astfel de probleme... și nici nu există, din câte știu, programe comune cu ONG-uri pentru a suplini lipsurile statului!
 
Asta înseamnă că oamenii care suferă deja de boli care afectează doar o persoană din 2.000 trebuie să găsească sprijin și tratament în alte părți. Mai mult, toți cei cu care am vorbit spun că nu li se decontează nicio cheltuială făcută cu deplasarea și, uneori, nici măcar tratamentul medicamentos. Exact din aceste motive a fost înființată în România Alianța Națională pentru Boli Rare, un ONG menit să ajute acești bolnavi, dar și având ca scop crearea unei rețele eficiente de diagnosticare și tratare în centre specializate”.
 
Din aceste motive, consilierul județean a depus o interpelare la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, pentru a înțelege mai bine de ce în Constanța nu avem implementat integral Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, cum se decontează cheltuielile personale ale bolnavilor care sunt obligați să achite din buzunarul propriu medicamentele și deplasarea și multe altele.
 
Redăm mai jos, interpelarea integrală, pentru a înțelege calvarul prin care trec acești oameni zi de zi:
 
„Domnule Director,

În calitatea mea de consilier județean, am fost interpelat și informat de mai multe persoane cu privire la unele probleme ale sistemului nostru medical și a felului în care sunt puse în aplicare anumite programe naționale de sănătate, în special a programului național de tratament pentru boli rare.
În prezent, în România, din datele oficiale pe care le-am găsit, există undeva la 6000 de bolnavi diagnosticați cu boli rare și înregistrați în sistemul național al CNAS (datele sunt din 2017). Cu toate acestea, în România sunt aproximativ 1.3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, în urma unor studii făcute de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR). Dintre aceștia, 75% sunt copii iar 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive, ajungând să fie izolați de societate.

În Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive. Cu toate că avem cel mai mare si mai important spital din sud estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu boli rare.

Domnule Director, pentru că am primit mai multe sesizări și petiții din partea unor persoane care suferă de boli rare sau a familiilor acestora, vă rog să mă ajutați cu lămurirea unor aspecte care țin de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Constanța:
- de ce Programul Național de Tratament pentru Boli Rare este implementat doar pentru cele patru boli rare la Constanța? 
- ce instituție este responsabilă de inițierea procedurilor pentru implementarea și la Constanța a Programului Național? 
- chestionarele de evaluare pentru includerea în programele naționale de sănătate curative, prevăzute în Anexele 13G.1 până la 13G.4 (anexele pentru boli rare), au fost completate și trimise către CNAS de către reprezentanții Spitalului Județean Constanța și cei ai CJAS?
- există vreun protocol de colaborare încheiat între CJAS/Spitalul Județean Constanța cu Asociația Națională pentru Boli Rare privind programul "ParticipRARE"? Dacă da, cum sunt pacienții îndemnați către utilizarea acestuia? Dacă nu, care sunt motivele pentru care nu există un parteneriat cu societatea civilă?
- ce se întâmplă cu bolnavii din Constanța care, în conformitate cu legea, au dreptul să primească îngrijire pentru bolile rare, dar pentru care nu avem specialiști?
- sunt decontate cheltuielile acestora atunci când sunt nevoiți să se deplaseze în alte localități? Dacă da, care sunt cheltuielile care se decontează și de către cine?
- care este modalitatea prin care un pacient poate primi tratamentul adecvat, legal fără a fi obligat să folosească propriile venituri?
- îmi puteți spune ce se întâmplă cu pacienții care au achitat deja medicamente din sume proprii? Cum își decontează aceștia cheltuielile și care este procedura?
- ce măsuri putem lua noi, consilieri județeni sau parlamentari, pentru a rezolva la nivelul județului Constanța această problemă?
Domnule Director, tot ce ne dorim prin acest demers este să încercăm să oferim bolnavilor cu boli rare din județul nostru un cadru cât mai apropiat de normalitate prin care să se poată vindeca sau măcar ține sub control maladiile. Aceasta ar trebui să fie misiunea autorităților centrale și județene și de aceea, vă asigurăm de întregul nostru sprijin pentru rezolvarea problemelor din sistemul nostru medical. În așteptarea răspunsului dumneavoastră, vă asigurăm de tot sprijinul nostru” – notează consilierul județean liberal în interpelarea adresată președintelui Casei Județene de Asigurări de Sănătate Constanța, George Mirel Cristescu.
 
Interpelarea poate fi lecturată și în secțiunea „Documente”.
 
 

Ti-a placut articolul?


Nume:

Email:

Comentariu*:

Articole asemanatoare

„Nu intră în competenţa lor!“ Actul de promisiune civică, asumat de CJ Constanţa şi CJ Tulcea, desfiinţat de un consilier judeţean din opoziţie

31 Oct 2018 975

Consilierul județean Bogdan Bola atrage atenția cu privire la posibila fraudare la scară largă a Referendumului pentru familia tradițională

22 Sep 2018 600

Proiectul „Dobrogea Nord - Pământul Sălbatic între Dunăre și Mare”, o șansă pentru dezvoltarea sectorului pescăresc în județul Constanța

20 Sep 2018 639

Adevăr şi dezinformări Un consilier a luat judeţul la pas şi povesteşte ce se întâmplă în localităţile unde au fost confirmate focare de pestă porcină africană

24 Aug 2018 2427

​Facilităţi la transport pentru elevii şi studenţii din judeţ, un proiect al consilierilor PNL care intră la vot în şedinţa de Consiliu Judeţean (document)

21 Aug 2018 1269

Tensiuni în şedinţa Consiliului Judeţean Constanţa! Bogdan Bola şi Horia Ţuţuianu, dezacord pe tema unui proiect privind transportul elevilor

28 Jul 2018 561

Gunoaiele sufocă localitatea Gârliciu din judeţul Constanţa. Primăria a avut termen să salubrizeze zona, dar nu s-a conformat

18 Jul 2018 251

Doi consilieri judeţeni PNL readuc în atenţia Consiliului Judeţean Constanţa necesitatea construirii unui teatru pentru copii şi cer introducerea proiectului în comisii şi pe ordinea de zi! (documente)

06 Jul 2018 625

Consilierul Bogdan Bola a ieşit din zona de confort a aleşilor ce ridică mâna din reflex. Din păcate, propunerile sale sunt ignorate de executivul Consiliului Judeţean Constanţa (document)

04 Jul 2018 2190

Faptele care au condus la situaţia actuală a Cazinoului din Constanţa Bola - „Mazăre a vrut să-l mărite israelienilor, iar Făgădău ne cere bani pentru reabilitare!“

28 Jun 2018 2150

Caravana PNL. Va continua seria seminarelor şi dezbaterilor din care să reiasă soluţii şi pentru Constanţa

18 Jun 2018 636

Constanţa, oraş sufocat şi îmbâcsit! Consilierul Bogdan Bola lansează o provocare primarului Făgădău şi aleşilor locali PSD+PMP

08 Jun 2018 3143

CJC a făcut degeaba consultarea pentru „Strategia de Dezvoltare a Turismului“ Bogdan Bola (PNL) - „În județul Constanța, turismul este admirabil, sublim, dar lipsește cu desăvârșire!“

12 May 2018 1941

Anunţul a fost făcut la întâlnirea Regiunii Sud-Est. PNL va depune un proiect de lege pentru transferul integral al impozitului pe venit către autorităţile locale

07 May 2018 1143

„2 Mai - Ziua Naţională a Tineretului... însă avem oare ce sărbători?!?“ O radiografie a nepăsării autorităţilor constănţene, făcută de consilierul judeţean Bogdan Bola

03 May 2018 1040

Luptă surdă pentru salvarea patrimoniului fostului UTC administrat de Fundaţia Judeţeană pentru Tineret Constanţa. Ce demersuri a mai făcut consilierul judeţean Bogdan Bola (documente)

23 Apr 2018 1203

Monument istoric în pericol! Consilierul Bogdan Bola cere Consiliului Judeţean Constanţa să se implice pentru reabilitarea „Mărăşeştiului Dobrogei“ (document)

16 Apr 2018 1874

Liberalul Bola cere conducerii Consiliului Judeţean să avanseze un termen real pentru deschiderea Centrului Multifuncţional pentru Tineret „Jean Constantin“!

04 Apr 2018 873

Consilierul județean Bogdan Bola cere sprijinul președintelui CJC în proiectul WiFi4EU (document)

26 Mar 2018 1961

Revista presei locale

14 Mar 2018 760

PNL Constanţa are un reprezentant la nivel naţional. Bogdan Bola, numit secretar regional pe regiunea Sud-Est

12 Mar 2018 2011

Constanţa. Consilierul judeţean PNL, Bogdan Bola explică de ce a votat împotriva bugetului pentru anul 2018

18 Feb 2018 722

Iată cum ar trebui să arate noul teatru pentru copii și tineret! Propunerea consilierilor PNL Gima și Bola, neacceptată de Consiliul Județean Constanța! (galerie foto)

17 Feb 2018 1443

Cum se împarte bugetul Consiliului Județean Constanța, pentru anul 2018. Un consilier județean ridică mai multe semne de întrebare

06 Feb 2018 1659

Consilierii PNL Bola şi Gima au cerut conducerii Enel Dobrogea să includă în lista de investiţii solicitările primarilor din judeţ (document)

17 Jan 2018 1190

Centrul Cultural „Jean Constantin”, în atenţia liberalilor constănţeni. Ce a solicitat consilierul judeţean Bogdan Bola

29 Dec 2017 1647

Constanţa. Consilierii judeţeni liberali vor să medieze relaţiile dintre primării şi ENEL în situaţiile de urgenţă din sezonul rece

13 Dec 2017 1217

„Teme pentru acasă“ pentru Bogdan Bola, de la Fundaţia Judeţeană pentru Tineret Constanţa!

09 Oct 2017 2352

Apelul consilierului Bola pentru depunerea de proiecte în dezvoltarea turismului din zona localităţilor dunărene, tratat de Consiliul Judeţean cu superficialitate

24 Aug 2017 1010

Alegeri la Tineretul Naţional Liberal filiala Constanţa. Consilierul judeţean Bogdan Bola, la final de mandat

21 Aug 2017 1964

După primul an de mandat, consilierii judeţeni depun rapoartele de activitate Cum s-au implicat în CJC Bogdan Bola şi Marian Iordache (documente)

07 Jul 2017 2164

Bogdan Bola a depus la CJC un proiect pentru dezvoltarea turismului în zona localităţilor dunărene din judeţul Constanţa

01 Jul 2017 2306

Congresul bate la uşă Cine sunt susţinătorii lui Orban, ai lui Buşoi şi ai lui Predoiu de la Constanţa?

10 May 2017 3252

Consilierul Bogdan Bola solicită CJC o strategie turistică pentru localitățile dunărene din județ

16 Apr 2017 1548

Mesajul tineretului liberal din Constanța pentru studenți

03 Oct 2016 987

UPDATE 2. A fost completat BPJ cu opt primari Bogdan Bola, numit preşedinte interimar al PNL Hârşova

30 Sep 2016 1463

Cu ce avere debutează în CJ Constanţa Liberalul Bogdan Alexandru Bola, abil în asigurarea viitorului (document)

22 Aug 2016 3932

S-a decis ca Filiala TNL Constanţa să aibă o structură unică condusă de un președinte unic, Bogdan Bola

20 Jun 2016 1655

Liberalii mizează pe implicarea tinerilor în politică

07 Sep 2015 1302

Comunicat de presa - PNL

07 Sep 2015 822

Comunicat de presă PNL 9 Mai 2015

09 May 2015 901

Comunicat de presă PNL - 21 februarie 2015

21 Feb 2015 1032

A fost stabilită componența noului Consiliu Județean Executiv al PNL Constanța

21 Feb 2015 1469

Renunţă la funcţia de vicepreşedinte Liberalul Septimiu Bourceanu îi face loc lui Bogdan Bola în conducerea naţională a TNL

19 Feb 2015 3231

Comunicat de presa PNL - desemnarea lui Bogdan Bola în funcția de președinte interimar al organizației județene TNL Constanța 14 septembrie 2014

14 Sep 2014 819

Bogdan Bola, desemnat preşedinte interimar al TNL Constanţa

14 Sep 2014 2639

Schimbări în PNL Constanţa Ce funcţii vor ocupa Bola, Bourceanu şi Manea după fuziunea cu PDL

26 Jul 2014 3577

Copiii unor personalităţi din Constanţa, la mitingul împotriva administraţiei Mazăre

11 Jul 2014 2119

Potrivit unor surse, PNL Constanţa nu pierde tot Detaşarea lui Bogdan Huţucă în Ministerul de Finanţe ar putea fi prelungită

10 Jun 2014 2106

Întâlnire cu electoratul Europarlamentarul PNL Ramona Mănescu, la Constanţa (galerie foto)

17 May 2014 2523